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場面緘黙とアスペルガー症候群

 投稿者:プルーン  投稿日:2014年10月27日(月)10時19分23秒
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  はじめまして。
5歳のときアスペルガー症候群と診断された小学2年生の女の子の母です。
0歳から保育園に通っていました。
そもそも、保育園に入れた理由が、昼夜問わず眠りが浅く、特に昼間は、新生児の時から10分~15分くらいずつしか眠らず、起きている間はずっとそばについているか抱っこしていないと、ギャーギャー泣きっぱなしになる。お風呂に入るのも、服を脱がせ始めてから入浴させ、服を着せ終わるまで泣き通しという毎日。しかも夫が忙しく夜中まで帰らないため、一人で精神的に参り、うつ状態になったからでした。
言葉が話せるようになって(2歳半で2語文を話していました)からは、家では、とても明るく朗らかで、ひょうきんな子供です。人見知りはあまりしませんでした。自分に心から関心を寄せてくれる人には、親が一緒にいれば誰にでもすぐ懐きます。
また、私たちには理由がわからないことで突然、癇癪を起こしたり、自分に思い通りにならないと激しく泣き喚き続けたりしました。
そして、親のいる場所では、父親や祖父母に君臨する暴君のようでもありました。母親である私は、子供でも理不尽な要求は一切飲まないので、私とだけいるときは暴君にはならない代わり、癇癪を起こしてばかりでした。
一方、当時は、園での日常についてはまったくわかりませんでした。保育士さんや友達を困らせることはなかったようで、そういう連絡は一切なく、迎えに行った時は自由遊びの時間で、元気溌剌と友達と遊んでいました。
ところが、運動会や発表会になると、お遊戯でも他の競技でも固まってしまって動きません。家では、練習中のお遊戯を披露してくれるので、園でもちゃんと練習には参加しているものと思っていました。
私自身は、新生児期からの育てにくさと、発表会などのときの様子と家での傍若無人ぶりの違いなどから、どこか他の子供とは違うと感じ、専門機関に相談したいと願いましたが、身内からも園の先生方からも、
「心配しすぎ。大きくなったら、できるようになる。普通、普通」
と言われ続けて、受診できずにいました。
しかし、5歳を目前にした運動会のとき、お遊戯では相変わらず棒立ち。それだけでなく簡単なフォーメーションチェンジで、友達と前後を入れ替わるとき、すれ違うはずの子とぶつかっても、身動き一つしないのを見て、これは誰がなんと言おうと専門家に相談しないとと、療育センターを予約しました。
幸い、半年待ちのはずがキャンセルがあり、5歳と2ヶ月で受診できました。
診断は、アスペルガー症候群。
結果を保育園に伝え、配慮をお願いすると、やっと、「そういえば」といろいろ出てきました。
・お弁当(食物アレルギーがあるので給食が食べられません)を一人で食べられない。
・朝の会などで、立ったり座ったり、皆と一緒に唄うことができない。発言もできない。
・月に2,3回ずつあるスポーツ教室や英会話に参加できていない。
・お遊戯の練習に参加できていない。
・みんなで一緒に次の行動に移るとき、固まっていることがある。
自主性を尊重するのが信条で、小さいながら保育士さんの数が多く、よく手をかける園だったことが裏目に出た感じです。無理強いされることがなかったのは、本人のためには、すごく良かったとは思います。
ただ、それがわからなかったこと、発達検査はキチンと受けられたことで、診断後の説明で場面緘黙の話は全く出なかったことが残念です。

小2になった今、学校での状況は、
・登校は分団に親が同伴。
・立ったり座ったりは、先生が個別に肩を叩くなどの促しでやっとできる。
・トイレも自分から進んでは行けない。
・お弁当が自分で食べられない。音読や発言、発表ができない。
・作文ができない。歌が唄えない。体育で準備体操ができない。体育の授業の内容も動きがぎこちない(学校の外ではむしろ活発で運動能力が高い)。
・休憩時間も喋れない、遊べない。
・同じ友達とも、放課後学級や公園では楽しくお喋りしながら遊べる。
・家では何も問題ないし、食事も一人でできる。外食も親しい友人と一緒の食事も問題なし。
という状況です。

アスペルガー症候群を含む自閉症スペクトラムに関連する書籍などの情報では、場面緘黙についてはほとんど触れられていないので、なかなか注目できなかったのですが、最近になってやっと気づき、「なっちゃんの声」「場面緘黙Q&A」などを読むと、場面緘黙で説明がつくことが多いのに驚きます。
もちろん、それとは別に、自閉症スペクトラムの特性も持っていますが。

今、一番の問題は、学校でクラスメイトから嫌なことをされても、声も上げられず泣くこともできず、家に帰って私に泣きつくことしかできないことです。先生と一対一で話すこともできません。
先日も、掃除の時間、クラスメイトから背中に雑巾を押し当てられるということがありました。すぐに先生にお話しし、この件に関しては対処してくださることになりました。ただ、どうしてもタイムラグがあり、指導にも限界があります。
また、「その場で『嫌』と言えるようにならないと、将来、困ると思うんです。他の子もすぐ『先生、こんなことされた~』と言ってくる子がいますが、『まず、自分で嫌って言いなさい。そうでなければ、先生は受け付けません』と言います」
と言われてしまいました。
そういう障害だから、何か他のことで自身を持たせて、少しずつ自然にできるまで待つしかない。将来のために、「今」、少しずつ自然にできるように、無理強いはしないでほしい。
というお話をしましたが、どうも腑に落ちない様子です。
娘が希望したので、「なっちゃんの声」を教室でみんなに読んでほしいとお渡してみました。一旦は乗り気の様子でしたが、
「他のカリキュラムの都合もありますし、上と相談してみないと約束はできません」
と言われてしまいました。断られたら。共闘先生に直接理由をお聞きしてみようと思いますが、気が重いです。
来年度は3年生、いじめなどが心配です。支援学級も検討位したいのですが、娘の学校は知的と情緒が合同で、6人(全校児童は350人ほど)しか在籍しておらず、見てわかる重度の子が多いので、娘のタイプに合った指導が受けられるかどうか気になりますし、今、利用させて頂いている通級指導教室が利用できなくなるのが問題です。本人の希望は、「皆と一緒がいい」ですし。

まだ、場面緘黙ということでは、専門機関に相談したことはなく、児相精神科にも二軒ほど行きましたが、知的には標準、他害も多動もないせいか、
「カルテを作っておきますから、問題が起きたら来てください」
で終わってしまい、改めて受診する勇気が出ません。

診断名としてはつかないかもしれませんが、娘の症状は場面緘黙としか思えません。場面緘黙に詳しい医師は、どのように探したら良いのでしょうか。

はじめての書き込みで長くなってしまいました。
ここまで読んで下さり、ありがとうございます。
 
 
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